close
close
Interesse an einer Probemitgliedschaft?
Kostenfreie Probemitgliedschaft beantragen
DMSG aktuell

Stay Connected: Der Welt-MS-Tag verbindet über Grenzen hinweg

Die Gemeinschaft wächst: Mit so großer medialer Resonanz wie nie zuvor hat der Welt-MS-Tag 2021 seine Ziele mehr als übertroffen.

Rund um den 30. Mai 2021 berichteten zahlreiche TV- und Radiosender, Online-Nachrichtenportale, Printmedien und Social-Media-Kanäle über MS und die Auswirkungen der noch immer unheilbaren Erkrankung, mit der weltweit mehr als 2,8 Millionen Menschen leben. Das ZDF sendete das ganze Wochenende in verschiedenen Formaten über das Thema MS und ließ in den Nachrichten auch die MS-Experten des DMSG-Bundesverbandes, die Vorsitzende Prof. Dr. med. Judith Haas und den Vorsitzenden des Ärztlichen Beirats Prof. Dr. med. Ralf Gold in Interviews über den aktuellen Stand der Forschung, Therapie und Versorgung MS-Erkrankter zu Wort kommen. Beeindruckend war auch die Vielzahl der von MS-Betroffenen gestarteten Aktionen - vom Spendenlauf, Live-Stream  bis zum selbstkomponierten Song zum Welt-MS-Tag. Ihnen allen liegt es am Herzen, über MS aufzuklären und Unterstützung für die mehr als 252.000 MS-Erkrankten in Deutschland zu generieren. Unter dem Motto „Stay Connected. Wir bleiben in Verbindung“ setzten Gruppen und Prominente gemeinsam mit der DMSG Zeichen der Hoffnung – mit Geschichten, die Mut machen, Reportagen und Experten-Sprechstunden, die aufklären, einem Patientenhandbuch, das unabhängig informiert und mit einer digitalen Umarmung, die mehr sagt als 1000 Worte.

Die Zahl der MS-Erkrankten steigt, belegt der Atlas der MS: Fast 15.000 Mal im Jahr lautet in Deutschland die Diagnose MS. Für die Betroffenen häufig ein Schock, der viele Fragen aufwirft. Wie geht es jetzt weiter? Kann ich meinen Beruf noch ausüben, eine Familie gründen, Zukunftspläne schmieden? Und aktuell: „Darf ich mich mit MS gegen Corona impfen lassen?“ Was Leben mit MS bedeutet und wo Hilfe und verlässliche Informationen zu finden sind, darüber hat die DMSG zum Welt-MS-Tag mit zahlreichen Aktionen informiert – von der Experten-Hotline über digitale Tagungen bis zum Radio-Spot. Mit dem Herz als dem international verbindenden Symbol.

#MSverbindet: Die DMSG füllte das Motto des Welt-MS-Tages mit Leben und eröffnete neue Wege in der Selbsthilfe

„Online“ war in diesem zweiten Jahr unter Corona-Bedingungen wieder der Schlüssel zu einem breit aufgestellten Programm, das die LV und der BV erstmals auch in einem gemeinsamen Online-Flyer dokumentiert haben.

Digital statt analog?  lautete passend dazu auch der Titel eines Online-Seminars des Landesverbandes Sachsen-Anhalt. Von der SpoKS-Olympiade in Rheinland-Pfalz, einem virtuellen Zoobesuch in Sachsen bis zum musikalischen Entspannungs-Workshop in Niedersachsen: Mit Ideenreichtum und großartigem persönlichen Einsatz engagierten sich die DMSG-Landesverbände und Kontaktgruppen bundesweit mit Online-Veranstaltungen aller Art rund um den 30. Mai 2021. Aus Platzgründen ist es in der aktiv! leider nicht möglich, über alle Aktionen zu berichten. Doch wenn auch diese Nachlese unvollständig ist, gibt sie doch einen Eindruck über die Vielfalt der Geschehnisse und zeigt die beeindruckende Leistung aller Aktiven, mit deren Hilfe es einmal mehr auch unter Corona-bedingungen gelungen ist, die Aufm-rksamkeit der Öffentlichkeit auf die Belange von MS-Betroffenen zu lenken und darüber aufzuklären.

Was das Leben mit MS erleichtern kann, zeigten MS-Betroffene in Sachsen beim Lachyoga, in Bremen bei einer Online-Lesung und beim Online-Quiz der Jungen DMSG in Thüringen. In Mecklenburg-Vorpommern Gesunde Ernährung bei MS und Gut schlafen trotz MS?!

In Schleswig-Holstein informierte ein dreitägiges Online-Forum über die Themen Pflegebedürftigkeit, Wechselwirkungen von Medikamenten und Nahrungsergänzungsmitteln und „Was passiert eigentlich nach einem Krankenhausaufenthalt?“ Geschäftsführer Heitmann startete beim Spendenlauf (Bild)

Mit digitalen Foren und Vorträgen boten die Landesverbände in Baden-Württemberg, Brandenburg, Nordrhein-Westfalen, Saarland und Hamburg ein umfangreiches Programm. Hessen lenkte den Fokus auf die Hilfsmittelversorgung und bot Schnuppertrainings im Virtuellen Funktionstraining an. Mit professionellen Tänzerinnen lud Berlin zum Tanz ein und informierte über Stressbewältigung.

Wir senden Grüße
Einfach mal wieder eine Karte schreiben: Dieser vom Gewinner des Motto-Wettbewerbs, Johannes Einsiedler, im Flyer zum Welt-MS-Tag angeregten Form der Kontaktpflege ist der Landesverband Bayern gefolgt. Mit einem Angebot für alle, die nicht online unterwegs sind:  2.500 Postkarten mit den Motiven zum Welt-MS-Tag wurden den Gruppenleitern zur Verfügung gestellt, die diese an ihre Mitglieder weitergaben. Eine schöne Ergänzung für die Online-Umarmung der DMSG, die zahlreich geteilt wurde.

Wir verbinden MS-Erkrankte mit Experten

In digitalen Arzt-Sprechstunden auf MS Connect konnten MS-Erkrankte ihre Fragen an Experten stellen zum Thema Corona-Virus und impfen und mehr. Noch vertraulicher war der Kontakt zu den Experten in den Telefon-Hotlines. Auch Kliniken veranstalteten anlässlich des Welt-MS-Tages Online-Veranstaltungen zum Thema MS. Der Vorsitzende des Ärztlichen Beirats Prof. Dr. med. Ralf Gold informierte in ZDF heute über den Fortschritt in der therapeutischen Versorgung bei MS: "Wenn in den 80er Jahren jemand diese Diagnose bekam, hieß es: tut uns leid, das ist unheilbar", erinnert sich der Neurologe. "Die Patienten lebten etwa 15 Jahre kürzer und deutlich schlechter durch die verschiedenen Behinderungen.“ Heute stehen den rund 250.000 MS-Patienten in Deutschland eine Vielzahl an Therapeutika zur Verfügung, mit der bei gut 90 Prozent der Betroffenen das Fortschreiten der Erkrankung verhindert werden kann. "Wer in Mitteleuropa heutzutage an schubförmiger MS erkrankt, der hat im Wesentlichen die gleiche Lebenserwartung wie die Normalbevölkerung und kann ein normales Leben mit Familie und Beruf führen", sagt Gold.

Wir bewegen

Das ZDF-Magazin Volle Kanne berichtete über das Virtuelle Funktionstraining der DMSG, mit dem von zu Hause aus mit fachkundiger Anleitung trainiert werden kann. Nach der Online-PK, über die wir in der letzten Ausgabe der aktiv! berichtet haben, war eine der Teilnehmerinnen auch sportlich aktiv geworden: ZDF-Redakteurin Nicole Dietz. Sie lebt ebenfalls mit MS und ist begeistert:

"Das virtuelle Funktionstraining ist die perfekte Möglichkeit in Pandemiezeiten regelmäßig und unter professioneller Anleitung Sport zu machen. Neben Kraft und Ausdauerübungen, werden auch Koordinationsübungen gemacht, die mir helfen meine Motorik zu mobilisieren. Auch nach der Pandemie fände ich diese Art des Trainings von Vorteil, da sie sich ohne großen Zeitaufwand stressfrei in den Alltag einbauen lässt."

Kurz nach dem Welt-MS-Tag kam die gute Nachricht, dass der in der Online-PK geäußerte Wunsch der DMSG erfüllt wird: Die Fortsetzung der Förderung des Online-Funktionstrainings durch die Krankenkassen. Die nächsten Termine finden Sie auf www.dmsg.de.

Wir vertreten die Interessen von Menschen mit MS

Der Bundesbeirat MS-Erkrankter (BBMSE) informierte auf MS Connect über seine Aufgaben und Ziele und stand in einer Sprechstunde für Fragen zur Verfügung. Der stellvertretende Vorsitzende des BBMSE Markus van de Loo informierte auch im Hamburg Journal über wichtige Themen im Leben mit Multiple Sklerose. (BU)

Wir verleihen den Anliegen von MS-Erkrankten Gehör

Im bundesweit gesendeten Hörfunkspot der DMSG berichten Bettina Delfanti, Geschäftsführerin des DMSG-Landesverbandes Brandenburg darüber, wie es der DMSG gelingt ihre Aufgaben auch unter Corona-Bedingungen zu erfüllen. Studentin Maike spricht darüber, wie ihr die Kampagne „Studieren mit MS“ auf dem Instagram-Kanal der DMSG beim Studienbeginn ohne Präsenz in der Uni geholfen hat. Thematisiert werden auch die zahlreichen von der DMSG bundesweit angebotenen Online-Angebote.

Schon gehört?

Weltweit für positive Resonanz sorgt der Song „All around the world“, den Volker Bußmann, Vorsitzender der DMSG-Ortsvereinigung Dortmund mit seinem Musikerteam geschrieben und produziert hat und der international geteilt wird. Mehr auf Seite …

Die DMSG fördert die Forschung

Um MS-Erkrankten verlässliche Daten zu den Auswirkungen der Impfstoffe bei MS zu geben, hat die DMSG gemeinsam mit dem MS-Register in Abstimmung mit dem Paul-Ehrlich-Institut (PEI) eine Studie zu verfügbaren SARS-CoV2– Impfstoffen bei MS-Erkrankten initiiert und bittet um Teilnahme. Die Forscher informierten in einem Online-Seminar. Mehr auf Seite

Wir bieten unabhängige Informationen Das neue Patientenhandbuch ist fertig

Pünktlich zum Welt-MS-Tag haben der DMSG-Bundesverband und das Krankheitsbezogene Kompetenznetz Multiple Sklerose (KKNMS) in einem weiteren Patientenhandbuch leicht verständliche Informationen über Wirkungen, Nebenwirkungen und Risiken der Wirkstoffe der Gruppe der Interferon-beta-Präparate erstellt. Die handliche Broschüre soll MS-Erkrankte dabei unterstützen, aufgeklärt und auf Augenhöhe gemeinsam mit ihrem Neurologen eine Entscheidung für eine individuelle Immuntherapie zu treffen. Die Publikation kann kostenlos auf www.dmsg.de bestellt oder heruntergeladen werden.

Zurück
Die Gemeinschaft wächst: Mit so großer medialer Resonanz wie nie zuvor hat der Welt-MS-Tag 2021 seine Ziele mehr als übertroffen.
Trainerin Dr. phil. Stephanie Woscheck demonstriert im TV wie das OnlineFunktionstraining zu Hause und im Büro funktioniert. Bild: ZDF