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DMSG aktuell

Home-Schooling, Home-Office und das Leben mit Multipler Sklerose in der Pandemie

Online-Austausch mit dem Schirmherrn des DMSG-Bundesverbandes, Christian Wulff, Bundespräsident a.D.

Beim virtuellen Weihnachtsmarkt der DMSG im Dezember 2020 hatte der Schirmherr des DMSG-Bundesverbandes Christian Wulff, Bundespräsident a.D. den Wunsch geäußert, sich gerne mit jüngeren alleinstehenden oder alleinerziehenden MS-Erkrankten online auszutauschen. Aufgrund seiner eigenen Lebensgeschichte mit einer an MS erkrankten Mutter sei er sehr daran interessiert, zu erfahren, wie der Alltag von MS-Erkrankten heute aussehe, gerade auch in der Pandemie. Er wolle hören, wo Probleme bestehen, wie sie den Umgang in der Gesellschaft mit einer chronischen Erkrankung, die nicht gerade leicht zu verstehen sei, selbst erleben, und wie sie das Leben mit MS meistern.

Gesagt, getan: Im Frühjahr 2021 nahm sich Christan Wulff an zwei Abenden Zeit für ein Online-Meeting mit zwölf MS Erkrankten, zwei jungen Männern und zehn jungen Frauen. Die Teilnehmer kamen aus allen Regionen Deutschlands, waren alleinstehend oder alleinerziehend. Wenige hatten die Diagnose erst vor sehr kurzer Zeit erfahren, der größte Teil der Teilnehmer schaute auf mehrere Jahre an Erfahrung mit der Erkrankung in Beruf, Familie, Partnerschaft und Alltag zurück. Einzelne waren auch schon in jugendlichem Alter erkrankt. Einige berichteten vom Zerbrechen der Familie oder Partnerschaft oder dem Wunsch, eine Familie zu gründen, der aber bislang nicht umgesetzt werden konnte. Einige konnten auch den erlernten Beruf nicht mehr ausüben, hatten ihre Arbeitszeit reduziert oder hatten bereits die Rente beantragt. Bei einer Teilnehmerin bot Christian Wulff an, sie mit einem Schreiben zu unterstützen, um einen anderen, deutlich sichereren Arbeitsplatz zu erhalten.

Christian Wulff leitete den virtuellen Austausch mit einigen Hinweisen auf seine eigene Erfahrung mit der MS-Erkrankung seiner Mutter ein, dem für ihn hilfreichen Austausch mit anderen Betroffenen und den Beratern beim DMSG-Landesverband Niedersachsen. In den Austauschrunden kam vielfach die für Alleinstehende sehr belastende Situation des Home-Schooling und der fehlenden Betreuungsmöglichkeiten zur Sprache. Christian Wulff konnte auch hier eigene aktuelle Erfahrungen mit der Betreuung seines 12jährigen Sohnes beisteuern. Einer Mutter mit Sohn im Abituralter bot Wulff an, sie dabei zu unterstützen, für ihren Sohn einen Praktikumsplatz zu finden.

Persönliche Stärke gewannen viele durch den sehr reflektierten Umgang mit der Erkrankung. Stärker im Hier und Jetzt zu leben, vieles nicht mehr auf die lange Bank schieben: So lautete für einige das Fazit aus dem mehrjährigen Umgang mit der Erkrankung. Immer noch herrsche viel Unwissen über die Krankheit und der kaum vergleichbare Verlauf führe auch häufig zu ablehnenden Reaktionen – bis hin zu den bekannten Vorwürfen, betrunken zu sein, weil man am frühen Morgen etwas schwankend gehe – und das mit einem kleinen Kind am Arm. 

Einige der Teilnehmer berichteten auch davon, dass sie früh ihre Träume von einer beruflichen Karriere aufgeben mussten. Nunmehr bescheidener, aber nicht unglücklicher zu leben. Andere hielten am Ziel einer Karriere fest, wollten sich wegen der Krankheit nicht einschränken, was aber sehr an ihren Kräften zehre. Christian Wulff berichtete, dass er bei den vielen Begegnungen mit MS-Erkrankten, immer wieder festgestellt habe, dass diejenigen, die ihre MS annehmen und versuchten, weiter aktiv zu sein, ihre Krankheit besser bewältigten und oftmals besser im Griff hätten.

Alle waren von dieser Form der Vernetzung begeistert und äußerten den Wunsch, die Kommunikation mit dem Schirmherren fortzusetzen. Christian Wulff sagte zu, dass er gemeinsam mit der DMSG ein persönliches Treffen nach der Pandemie plane.

In Verbindung bleiben mit MS: Interview mit Christian Wulff

aktiv!: Was bedeutet Ihnen der Austausch mit MS-Erkrankten?

Christian Wulff: „Dieser Austausch gibt mir ganz persönlich sehr viel Kraft, weil ich auf beeindruckende Menschen treffe, die weniger lamentieren, als beherzt ihre Situation als persönliche Herausforderung zu sehen. Ich bin dankbar für die persönlichen Erfahrungen, die mir die MS-Erkrankten mitgeben und versuche wiederum mit meiner eigenen Erfahrung Mut und Zuversicht zu geben sowie manche Perspektiven und Wege aufzuzeigen.“

aktiv!: Was hat Sie im Gespräch mit den Teilnehmern besonders beeindruckt?

Christian Wulff: „Besonders beeindruckt hat mich die Vielfalt und individuelle Herangehensweise der TeilnehmerInnen. Jede und jeder hat einen ganz eigenen und für sich passenden Weg gefunden. Was ich ganz toll fand, war, dass im Verlauf der Gespräche Ideen entstanden sind, um sich enger und besser zu vernetzen und so einander eine noch größere Stütze sein zu können - das kam alles von den Teilnehmern selbst.“

aktiv!: Welche Parallelen haben Sie entdeckt mit Ihren Erfahrungen als Kind einer an MS erkrankten Mutter?

Christian Wulff: „Menschen, die an MS erkranken, und auch ihre Angehörigen bauen große Kapazitäten auf, um mit Hürden und Schwierigkeiten im Leben umzugehen. Sie entwickeln Resilienz, also Widerstandskraft, aber auch neue Energien für Wege und Möglichkeiten, die nicht dem Standard-Schema entsprechen und ab und zu mehr Kreativität verlangen. Das sind hilfreiche Werkzeuge für das ganze Leben. Ich habe als Kind sehr früh Verantwortung übernehmen müssen für meine an MS erkrankte Mutter, das hat mich für das gesamte weitere Leben sicher belastbarer und gelassener und demütiger gemacht - in vielerlei Hinsicht.“

aktiv!: Welche Erfahrungen möchten Sie weitergeben an Menschen in einer ähnlichen Situation?

Christian Wulff: „Ich glaube, dass jede und jeder im Leben früher oder später mit Schicksalsschlägen konfrontiert ist. Trotz der Last oder der Schwierigkeit, die damit einhergeht, baut man durch überwundene Krisen und schwierige Lebensphasen eine besondere Kraft auf, die einen durchs Leben trägt und mitunter auch zu mehr Gelassenheit führt. Wir erkennen dadurch, dass wir im Leben nicht alles kontrollieren können. Es kommt nicht immer, so wie wir es uns wünschen. Das kann aber auch die eigenen Heilungskräfte und die Fähigkeit stärken, flexibel zu bleiben und Alternativen zu überlegen.“

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Christian Wulff, Bundespräsident a.D. und Schirmherr des DMSG-Bundesverbandes. Bild: Laurence Chaperon