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DMSG aktuell

Käte Hammersen Preis für Prof. Dr. med. Jürgen Faiss

Mit dem Käte Hammersen Preis ehrt die DMSG seit 1982 Persönlichkeiten, die sich in besonderer Weise für MS-Erkrankte engagiert haben. Gestiftet wurde diese Auszeichnung vom Wiesbadener Stadtrat Walter Hammersen zur Erinnerung an seine an MS erkrankte Frau Käte.

Da aufgrund der Corona-Pandemie diese Auszeichnung nicht im Rahmen des Festaktes erfolgen kann, stellen wir den Preisträger, Prof. Dr. med. Jürgen Faiss, auf diesem Weg vor:

aktiv!: Lieber Herr Prof. Faiss: Am 1. April 2020 sind Sie nach 25 Jahren erfolgreicher Chefarzttätigkeit für die neurologischen Kliniken in Teupitz und Lübben in den Ruhestand gegangen. Viel hat sich in dieser Zeit auf dem Gebiet der MS-Forschung getan: Welche Meilensteine sehen Sie in der Fortentwicklung der Therapie für MS-Erkrankte?

Prof. Dr. med. Jürgen Faiss: Als ich in 1995 von Essen nach Teupitz kam, war es um die Therapie-Möglichkeiten der Multiplen Sklerose ziemlich schlecht bestellt – doch die sukzessive Zulassung der Beta-Interferone und Glatirameracetat ließ die Hoffnung auf eine bessere Behandlung der Menschen mit MS erheblich steigen, was sich konsekutiv in Ansätzen ja auch bestätigte – dennoch blieb die Erkrankung weiterhin bedrohlich und nicht jeder Patient profitierte nachhaltig von der Behandlung, vielmehr litten manche Patienten oft mehr unter den Nebenwirkungen der Substanzen! Einen wesentlichen Anteil daran hatte die Applikationsform mit subkutanen oder intramuskulären Injektionen. Die oral zu verabreichenden Medikamente ließen lange Zeit auf sich warten und erst in 2011 kam mit Fingolimod die erste Substanz auf den Markt – in Deutschland allerdings nur für die hochaktive Verlaufsform der Erkrankung zugelassen. In 2014 folgten dann in zeitlich kurzer Folge Dimethylfumarat und Teriflunomid.

Auch die Wirksamkeit dieser Substanzen ist insbesondere bei hochaktiven Verläufen eher bescheiden. Hoffnung war wiederum mit den monoklonalen Antikörpern zunächst mit Natalizumab bereits in 2006 und später mit Alemtuzumab verknüpft, die in ihrer Wirksamkeit durchaus überzeugen können – allerdings mit erheblichen Risiken verbunden sind (PML bei Natalizumab, und schwere andere Immunerkrankungen bei Alemtuzumab).

Schließlich kamen ab 2017 in rascher Folge mit Cladribin, Ocrelizumab, Siponimod und Ozanimod (in 2020) weitere vielversprechende Substanzen hinzu. Dabei ist im Hinblick auf erweitere Therapieoptionen der monoklonale Antikörper Ocrelizumab sicherlich besonders interessant, da mit ihm erstmals auch eine Substanz für die primär progrediente MS zur Verfügung steht.

Diese Entwicklung der therapeutischen Möglichkeiten erfordert aber auch eine subtilere Diagnostik, insbesondere die Bildgebung betreffend. Mit verbesserter Technik wurde das MRT zum wegweisenden diagnostischen Tool hinsichtlich der frühen Diagnosesicherung, der Einordnung der individuellen Krankheitsverläufe aber auch in Bezug auf das Therapie-Monitoring.

Auch im Hinblick auf die Pathogenese der Erkrankung konnten entscheidende Erkenntnisse gemacht werden, die wiederum die Entwicklung neuer Therapieansätze mit hochselektiven Substanzen beförderten. Weitere Hoffnungen in Bezug auf das bessere Verständnis der Erkrankung und vor allem auf ursächliche Behandlungsmöglichkeiten ruhen auf den sogenannten Biomarkern, die Aufschluss über MS-Subgruppen und mögliche Therapieansätze bis hin zur optimalen Therapieauswahl im individuellen Fall geben könnten.

aktiv!: Auf der Bundesebene der DMSG haben Sie, gemeinsam mit ihrer Frau Judith Faiss, einen großen Anteil an der Erarbeitung der Inhalte für die in Deutschland 2007 erstmalig durchgeführte pharmaunabhängige Ausbildung für MS-Schwestern geleistet. Warum ist es Ihrer Erfahrung nach so wichtig, speziell auf die Anforderungen beim Krankheitsbild Multiple Sklerose spezialisierte MS-Schwestern fortzubilden?

Prof. Dr. med. Jürgen Faiss: Das Prinzip des MS-Nursings habe ich bereits Ende der 1990er Jahre anlässlich eines Aufenthalts bei Professor Schapiro in Minneapolis kennengelernt. In seinem Zentrum wurden insgesamt 4000 Patienten mit MS betreut in allen Phasen der Erkrankung einschließlich Rehabilitation und Heimbetreuung. Insgesamt acht auf die MS-Behandlung spezialisierte MS-Nurses standen zur Verfügung. Dieses Modell hat einen nachhaltigen Eindruck bei mir hinterlassen und zurück in Deutschland habe ich beschlossen, eine Umsetzung zunächst für Teupitz zu versuchen. Zunächst fehlten die finanziellen Ressourcen komplett und ich musste kreativ sein. Da kam mir das Engagement meiner Frau Judith sehr entgegen, die zunächst auf ehrenamtlicher Basis für einige Jahre die Betreuung der zum damaligen Zeitpunkt noch eher geringen Zahl von MS-Patienten übernahm. Überdies war die Industrie an dieser Initiative sehr interessiert, gab es doch immer wieder Probleme mit der Applikation und den Nebenwirkungen der ausschließlich zu injizierenden Substanzen, was wiederum oft zu Therapieabbrüchen führte. So ergab sich die Möglichkeit, unterstützt durch die Industrie gemeinsam mit dem MS-Zentrum in Wermsdorf ein spezielles MS-Management-Programm zu entwickeln, das dann in 2002 mit einem Pilotprojekt startete. In der Folgezeit machten wir uns zur Aufgabe, dieses hochwertige Schulungsprogramm industrieunabhängig zu etablieren und anzubieten. Hier wurde die DMSG unser zuverlässiger Partner und so konnten wir in 2007 erstmals einen Kurs gemeinsam mit der DMSG anbieten und bis heute wiederholt fortführen. Partner waren hier die Zentren in Wermsdorf, Asbach und Bad Wildbad und unser Zentrum in Teupitz. (Mehr über die Fachfortbildungen der DMSG erfahren Sie auf www.dmsg.de)

Durch die steigende Zahl der zur Verfügung stehenden Medikamente wächst auch die Komplexität der Behandlung und der damit verbundenen Folgeprobleme wie Therapie-Adhärenz, Nebenwirkungs-Management und der Informationsbedarf über die Behandlung und Erkrankung allgemein. Das erfordert geschulte Kommunikation insbesondere auch mit beteiligten Kooperationspartnern und speziell auch mit Angehörigen, die immer in die Erkrankung einbezogen sind und konsekutiv Probleme damit haben. Zudem sind die unsichtbaren Symptome der MS wie Fatigue, kognitive Defizite und Depressivität aber auch Krankheitsbewältigungsprobleme zu erkennen und zu bearbeiten. Dabei sind umfassende Kenntnisse der Erkrankung selbst aber auch der Medikamente unabdingbar. All diese Themen und vieles mehr sind Inhalt des Schulungsprogramms.

Mittlerweile sind an fast allen MS-Zentren in Deutschland ausgebildete MS-Schwestern im Einsatz und sind wichtiger Bestandteil einer umfassenden Betreuung unserer MS-Patienten und Schaltstelle der interdisziplinären Kooperation. Allein in unserem Zentrum sind derzeit drei MS-Schwestern ausschließlich für unsere ca. 800 Patienten im Einsatz.

aktiv!: Welche Qualifikationen zeichnen eine gute MS-Schwester aus?

Prof. Dr. med. Jürgen Faiss: Die „gute MS-Schwester“ besitzt eine hohe soziale Kompetenz, zeigt Einfühlungsvermögen, kann zuhören, kennt die Grenzen ihrer Handlungskompetenz, arbeitet lösungsorientiert, kann gut kommunizieren, ist informiert über Wirkungen und Nebenwirkungen der zum Einsatz kommenden Medikamente, aktualisiert fortlaufend ihr Wissen, begleitet die Therapien professionell, ist Vermittler zwischen den beteiligten Professionen.

aktiv!: Wo sehen Sie noch Handlungsbedarf bei der therapeutischen Versorgung von MS-Erkrankten?

Prof. Dr. med. Jürgen Faiss: Natürlich bleibt unser großes Ziel, die Heilung von der Erkrankung zu erreichen. Dazu ist weitere intensive Forschung auch in Bezug auf die Ursachen der Erkrankung erforderlich! Insgesamt sind wir aber auf einem guten Weg und wenn ich die letzten 25 Jahre betrachte, haben wir eine enorme Entwicklung geschafft, auch was nichtmedikamentöse Behandlungsansätze und das Krankheits-Management betrifft. Handlungsbedarf besteht sicherlich bezüglich der Finanzierung innovativer Hilfsmittel durch die Kostenträger – hier ist oft eine langwierige Auseinandersetzung bis hin zum Sozialgericht notwendig. Aber auch die Leistungen der MS-Schwestern sind nicht kostendeckend honoriert – vielleicht kann hier die Task Force Pflege in der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN), deren Mitglied ich auch bin, unterstützend wirken!

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Foto: Askleipos Fachklinikum Teupitz
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