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Therapie & Forschung

POWER@MS - EmPOWERment bei Multipler Sklerose

Ausgabe 3/20 - In Zeiten von Covid-19 kommt Gesundheitsinformationen über das Internet ein hoher Stellenwert zu. Mit dem vom Innovationsfonds geförderten Projekt POWER@ MS koordinieren das Institut für Neuroimmunologie und Multiple Sklerose (INIMS) in Hamburg zusammen mit der Deutschen Multiplen Sklerose Gesellschaft (DMSG) zwei große deutschlandweite Studien (POWER@MS1 und POWER@MS2). POWER@MS soll Betroffenen helfen, ihren eigenen Weg im Umgang mit der MS zu entwickeln und selbstbestimmter mit der Erkrankung umzugehen.

Seit Anfang des Jahres wurden nach und nach Zentren in Deutschland aktiviert, an denen Betroffene sich zur Teilnahme melden können (weitere Informationen zu allen teilnehmenden Zentren finden Sie unter www.dmsg.de/power@ms/). Nachdem bislang vor allem in Hamburg 25 (POWER@ MS1) und 15 (POWER@MS2) Patienten in die Studien eingeschlossen wurden, hoffen die Forscher jetzt auf mehr Beteiligung aus ganz Deutschland.

Worum geht es?
In POWER@MS1 untersucht das Forscherteam den Nutzen einer webbasierten Lebensstil-Begleitung im ersten MS-Erkrankungsjahr bei Betroffenen, die nicht sofort eine Immuntherapie starten wollen. Zwei verschiedene Programme werden hier verglichen. Eine engmaschige Überwachung mittels Kernspintomographie hilft dabei, diese Entscheidung immer wieder zu überprüfen. Dazu gibt es regelmäßige Wiedervorstellungen im jeweiligen Studienzentrum. Wenn nötig, kann dann eine Therapie begonnen werden. In den Inhalten geht es vor allem um die Lebensstilfaktoren: Umgang mit Stress, Umgang mit der Erkrankung, Bewegung und Sport sowie Ernährung. Alle diese Faktoren haben vermutlich Einfluss auf die MS-Entwicklung und können durch Verhalten beeinflusst werden. In der Studie können sie Ihren Lebensstil sehr genau beobachten.

  • Haben Sie seit max. einem Jahr einen MS-Verdacht oder die Diagnose einer schubförmigen MS und noch keine Immuntherapie begonnen? Dann wenden Sie sich gerne direkt an ein teilnehmendes Zentrum in Ihrer Region.

In POWER@MS2 untersuchen wir zwei verschiedene Informationsstrategien zum Schubmanagement. Hier geht es um Fragen, die vor allem den Umgang mit Schüben betreffen: Wie erkennt man einen Schub? Wann sollte man einen Arzt aufsuchen? Wie kann man Schübe behandeln? Was ist über die Wirkungen und Nebenwirkungen einer Kortison-Stoßtherapie bekannt? Auch diese Informationsstrategien werden über das Internet bereitgestellt. Über mindestens ein Jahr wird untersucht, ob Schübe auftreten und wie Sie selbst mit Schüben umgehen. Die Erhebungen finden im Rahmen von vierteljährlichen Befragungen am Telefon sowie durch Fragebögen statt.

  • Haben Sie eine aktive schubförmige MS mit mindestens einem Schub im letzten Jahr bzw. zwei Schüben in den letzten zwei Jahren und wissen noch nicht alles rund um das Thema Schübe? Dann sprechen Sie gerne in einem der teilnehmenden Zentren vor oder fragen Ihren behandelnden Neurologen, ob er sich an der Studie beteiligen will.

Bei Rückfragen stehen Ihnen die Autoren vom Studienteam in Hamburg gerne zur Verfügung: POWER@MS1: Tanja Steffen (t.steffen@uke. de) und Nicole Krause (n.krause@uke.de) POWER@MS2: Susanne Heyer-Borchelt (s.heyer-borchelt@uke.de und Lisa Wenzel (l.wenzel.ext@uke.de)

Zitat eines Teilnehmers: „Ich war im Prinzip wirklich positiv überrascht, weil ich nicht jemand bin, der gerne vor dem Computer sitzt oder mit einer App spielt. Das heißt, meine Grundmotivation war tatsächlich das Interesse an den Inhalten und nicht die an der Form und ich war überrascht wie gut ich mit der Form klargekommen bin.“

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